Um menino de Curitiba ganhou na Justiça o direito de ser tratado com o remédio mais caro do mundo. Pietro Sampaio de Oliveira, de um ano e sete meses de idade, foi diagnosticado com Atrofia Medular Espinhal (AME) do Tipo I, e o medicamento Zolgensma custa R$ 12 milhões.
A dose foi aplicada nesta quinta-feira (10), no Hospital Oncopediatrico Erastinho.
A AME enfraquece os neurônios responsáveis pela capacidade motora da criança. A neuropediatra que aplicou a medicação, Adriana Ortega, explica que a lógica é fortalecer os neurônios.
“O medicamento é caro por conter uma tecnologia muito nova, que insere aquele gene faltante e esse gene inserido vai começar a produzir a proteína que os pacientes com AME não têm. E através dessa proteína os neurônios motores que ainda estão vivos, mas estão enfraquecidos, começam a ganhar força e dessa forma o paciente recupera a força. Vamos ver uma recuperação maior ou menor dependendo do grau de comprometimento do paciente quando fizer a terapia”, disse a médica.
Pietro foi diagnosticado aos dois meses de idade. A expectativa é que, duas semanas após a aplicação, a criança consiga realizar gestos como colocar a mão na boca ou levantar um brinquedo.
“É possível perceber a melhora já com uma ou duas semanas após a aplicação. melhoras sutis, que às vezes não conseguimos mensurar num exame clínico, como por exemplo colocar a mão na boca, que levava muito tempo, agora ele terá maior agilidade, ou pegar um brinquedo, a cabeça tombar para o lado e agora conseguir fazer esse movimento de voltar na posição correta, isso a família já deve perceber”, completa a neuropediatra.
A família chegou a realizar uma vaquinha on-line, para chegar ao valor do remédio. A aplicação ficou conhecida como “Dia Z”, em alusão ao nome do medicamento.
